11.1 Neugeborene, Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Krankheiten in der Schweiz

Die Zahl unheilbar kranker Kinder und Jugendlichen (0–18 Jahre, im Folgenden unter «Kinder» zusammengefasst) nimmt zu (Fraser et al., 2012; Jarvis, Parslow, Carragher, Beresford, & Fraser, 2017). Dieser Anstieg erklärt sich mit besseren Behandlungsmöglichkeiten nicht heilbarer Krankheiten und folglich mit einem längeren Überleben dieser Kinder (Bosch et al., 2018; Fraser et al., 2012). Trotz der grossen Fortschritte in der Medizin bleibt die Lebenserwartung dieser Kinder aber deutlich verkürzt. Aufgrund der Schwere ihrer Krankheit sind sie auf ein hohes Mass an Unterstützung und medizinische Betreuung angewiesen. Wiederholte ungeplante Hospitalisationen und Zeiten der Instabilität und Verschlechterung der Krankheit charakterisieren das Leben dieser Kinder und ihrer Familien (Jarvis et al., 2017).

     Für die Schweiz liegen keine Daten zur Anzahl betroffener Kinder vor. Basierend auf Zahlen aus dem Vereinigten Königreich (Jarvis et al., 2017) ist davon auszugehen, dass in der Schweiz umgerechnet etwa 5000 Kinder mit lebenslimitierenden Krankheiten leben. Die Arten der lebenslimitierenden Krankheiten sind ganz unterschiedlich. Die britische Stiftung «Together for Short Lives» schlug folgende Einteilung vor (Together for Short Lives, 2018):

  • Gruppe 1:  Lebensbedrohliche Krankheiten, für die kurative Therapien möglich sind, die aber scheitern können (z. B. Krebserkrankungen)
  • Gruppe 2: Krankheiten mit verkürzter Lebenserwartung, bei denen intensive Therapiemassnahmen lebensverlängernd sein können (z. B. zystische Fibrose oder Muskeldystrophie Duchenne)
  • Gruppe 3: Progredient verlaufende Erkrankungen, deren Behandlung ausschliesslich palliativ erfolgt (z. B. Stoffwechselerkrankungen)
  • Gruppe 4: Schwere, meist neurologische Beeinträchtigungen, die zu einer besonderen Anfälligkeit gegenüber Komplikationen mit unvorhersehbaren Verschlechterungen führen (z. B. schwere Zerebralparese oder schwere Hirn- oder Rückenmarksverletzungen)

      Um den medizinischen Erfordernissen und Bedürfnissen dieser Kinder und ihrer Familien gerecht zu werden, sollte das umfassende Betreuungs- und Begleitungskonzept der Palliative Care, bzw. Pädiatrische Palliative Care angewendet werden.