Auftragssituation der aktiven Programme
Anders als für Erwachsene sieht die Bereitstellung eines PC-Angebotes für Kinder seitens der Kantone sehr unterschiedlich aus. Ein kantonaler Auftrag besteht bisher nur in der Waadt für das CHUV in Lausanne (seit 2005) und in Zürich für das Universitäts-Kinderspital (seit 2008). Angebote bestehen ausserdem in St. Gallen (seit 2009), Luzern (seit 2017) und Basel (seit 2019). In Lausanne und Zürich bestehen für die pädiatrische PC eingesetzte Stellen (3,0 resp. 4,85 Vollzeitäquivalent), welche vollständig durch den Kanton (CHUV) oder im Falle des Universitäts-Kinderspitals Zürich hälftig durch Spendengelder und zur Hälfte durch das Kinderspital finanziert werden. In Luzern gibt es einen mit Spendengeldern finanzierten Stellenanteil für die pädiatrische PC (0,2 VZÄ), der für Koordinationsaufgaben vorgesehen ist, weitere Fachpersonen leisten wie in St. Gallen diese Arbeit innerhalb ihres primären Leistungsauftrags für Spezialgebiete wie Neurologie, Onkologie oder Neonatologie.
Aktuelle Betreuungssituation von betroffenen Kindern und deren Familien
Mit den pädiatrischen PC-Angeboten konnte in den vergangenen Jahren eine steigende Anzahl betroffener Kinder mit ihren Familien betreut werden (Bergsträsser, 2019); genaue Zahlen schweizweit fehlen allerdings. Die Betreuung findet mit interprofessionell zusammengestellten Teams (Pflege, Medizin, Psychologie, Sozialberatung, u. a.) statt, zu einem grossen Teil ambulant – zu Hause oder in der Langzeitinstitution, in der das betroffene Kind lebt. Der Verband Kinder-Spitex Schweiz meldet für das Jahr 2018 mehr als 300 betreute Familien mit einem Kind in einer palliativen Situation (Zimmermann, 2019). Ein kleinerer Teil der Kinder wird im stationären Setting, auf den für ihre Grunderkrankung spezialisierten Bettenstationen (Intensivstation, Onkologie, Kardiologie, usw.) betreut.
Der Bedarf wird mit diesen Angeboten in der Schweiz noch nicht gedeckt, auch innerhalb der bestehenden Zentren nicht. Bei einer geschätzten Zahl von 5000 Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und einem potentiellen pädiatrischen PC-Bedarf kann davon ausgegangen werden, dass gesamthaft nur knapp 10% der Kinder und ihre Familien eine pädiatrische PC-Betreuung erhalten.
Aus- und Weiterbildungssituation für Pädiatrische Palliative Care
In der Schweiz besteht ein grosses Erfahrungswissen zur Betreuung von Kindern in palliativen Krankheitssituationen, aber wenig formale und pädiatrische PC-spezifische Aus- und Weiterbildung. PC und pädiatrische PC sind Bestandteil des Medizinstudiums und der Grundausbildung von Pflegefachpersonen. Auf Nachfrage in allen Schweizer Kinderspitälern und Kinderspitex-Organisationen wurde betont, dass viele Pflegefachpersonen eine Basisausbildung in PC absolviert haben (Zimmermann, 2019), einige erfüllen die Voraussetzungen zur spezialisierten Versorgung und wenige Pflegefachpersonen und Ärzte zur hochspezialisierten Versorgung. Auf ärztlicher Seite verfügt im Bereich der Pädiatrie aktuell eine Spezialistin über die formale Qualifizierung im seit 2016 bestehenden interdisziplinären Schwerpunkt Palliativmedizin (SIWF Schweizerisches Institut für ärztliche Weiter- und Fortbildung, 2016).
Aus- und Weiterbildungsangebote für allgemeine PC in der Schweiz sind inzwischen verbreitet. Pädiatrische PC-spezifische Angebote finden sich jedoch nur in Form einzelner Module innerhalb spezialisierter Angebote (Bern und St. Gallen). Für pädiatrische Pflegefachpersonen werden zwei Kurse (Basisausbildung und Aufbaukurs) angeboten (Bildungszentrum für Gesundheit und Soziales, 2019). Insgesamt werden die Voraussetzungen für eine erfolgreiche und spezialisierte pädiatrische PC-Versorgung mit diesen Angeboten nicht erfüllt.
Leistungsvergütung
Mit der bestehenden Tarifierung der PC in der Schweiz, ist es schwierig, Leistungen im stationären Bereich und im ambulanten Bereich kostendeckend abzurechnen (Catlos, 2018). Dies gilt insbesondere für spitalinterne Konsiliardienste, wie sie in der Pädiatrie üblich sind (Feudtner et al., 2013).