11.2 Pädiatrische Palliative Care – Definition, Ziele und Grundsätze

Was unter Palliative Care (PC) zu verstehen ist, definiert die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften gestützt auf die WHO wie folgt: «Unter Palliative Care wird eine umfassende Behandlung und Betreuung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen oder chronisch fortschreitenden Krankheiten verstanden. Ihr Ziel ist es, den Patientinnen und Patienten eine möglichst gute Lebensqualität bis zum Tod zu ermöglichen. Dies schliesst die Begleitung der Angehörigen mit ein. Dabei soll das Leiden optimal gelindert und entsprechend den Wünschen der Erkrankten auch soziale, seelisch-geistige und religiös-spirituelle Aspekte berücksichtig werden. Qualitativ hochstehende Palliative Care ist auf professionelle Kenntnisse und Arbeitsweisen angewiesen und erfolgt soweit möglich an dem Ort, den die betreute Person sich wünscht. Ihr Schwerpunkt liegt in der Zeit, in der Sterben und Tod absehbar werden, doch ist es oft sinnvoll, Palliative Care vorausschauend und frühzeitig eventuell bereits parallel zu kurativen Massnahmen einzusetzen.» (SAMW Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften, 2019, S. 6).

In der pädiatrischen PC wird an Stelle von «Angehörigen» von der Familie gesprochen. Die Familie spielt für Kinder eine zentrale Rolle. Weiter hat sich gezeigt, dass die Betreuung zu einem frühen Zeitpunkt einsetzen sollte und nicht erst, «wenn Sterben und Tod absehbar werden». Dies ist in der WHO und diversen anderen Definitionen für die pädiatrische PC auch so festgehalten (Craig et al., 2008; Together for Short Lives, 2018).

Ziele und Grundsätze der Pädiatrischen Palliative Care

  • Die pädiatrische PC verfolgt das Ziel einer grösstmöglichen Selbstbestimmtheit des Kindes und seiner Familie.
  • Die pädiatrische PC ist ein Behandlungsansatz, der die Lebensqualität des Kindes und seiner Familie ins Zentrum stellt.
  • Die Prävention und Linderung von Leiden berücksichtigen individuelle Bedürfnisse und Vorlieben.
  • Die pädiatrische PC kann auch parallel zu einer potentiell kurativen Therapie sinnvoll sein.
  • Der Beginn von der pädiatrischen PC richtet sich nach dem Krankheitsverlauf, den damit verbundenen Auswirkungen auf den Alltag des Kindes und der Familie, den Therapie­optionen und ihrer Wirksamkeit, der Lebenserwartung und der Bereitschaft der Familie, sich auf eine solche Begleitung einzulassen.