11.4 Mise en œuvre actuelle des soins palliatifs pédiatriques en Suisse

Mandats des programmes en cours


Contrairement à ce qui est le cas pour les adultes, la mise à disposition d’une offre de SP pour les enfants est très différente d’un canton à l’autre. Un mandat cantonal n’est délivré pour le moment que dans le canton de Vaud pour le CHUV (depuis 2005) et à Zurich pour l’hôpital universitaire pédiatrique (depuis 2008). Des offres existent en outre à St-Gall (depuis 2009), à Lucerne (depuis 2017) et à Bâle (depuis 2019). À Lausanne et à Zurich, des postes sont consacrés aux SP pédiatriques (resp. 3,0 et 4,85 équivalents plein temps, EPT): Ils sont entièrement financés par le canton au CHUV, alors qu’ils le sont pour moitié par des dons ’à l’hôpital universitaire pédiatrique de Zurich, l’autre moitié étant financée par l’hôpital pour enfants. À Lucerne, un pourcentage d’un poste (0,2 EPT) est financé par des dons et dévolu aux SP pédiatriques, plus précisément aux tâches de coordination; d’autres membres du personnel spécialisé effectuent ce travail, à St-Gall par exemple, dans le cadre de leur mandat principal dans les secteurs spécialisés tels que la neurologie, l’oncologie et la néonatologie.

Situation actuelle de prise en charge pour les enfants concernés et leur famille


Grâce aux offres de SP pédiatriques, un nombre croissant d’enfants et leur famille ont pu être pris en charge ces dernières années (Bergsträsser, 2019); les chiffres exacts à l’échelle nationale font cependant défaut. Une équipe pluridisciplinaire (soins infirmiers, médecine, psychologie, assistance sociale, etc.) est constituée pour la prise en charge, qui est en grande partie ambulatoire – à domicile ou dans une institution de soins de longue durée dans laquelle vit l’enfant. En 2018, l’association de soins pédiatriques à domicile Suisse a recensé plus de 300 familles prises en charge avec un enfant en situation palliative (Zimmermann, 2019). Une petite part des enfants est prise en charge à l’hôpital, dans le secteur spécialisé concerné par leur maladie (soins intensifs, oncologie, cardiologie, etc.).

     Ces offres ne suffisent pas encore à couvrir les besoins suisses, même dans les centres existants. Le nombre d’enfants souffrant d'une maladie incurable et ayant potentiellement besoin de SP pédiatriques est estimé à 5000. Seuls 10% à peine de ces enfants et de leur famille sont pris en charge.

Formations de base et continues en soins palliatifs pédiatriques


La Suisse possède une grande expérience de terrain en matière de prise en charge d’enfants en situation palliative, mais peu de formations de base et continues formelles et spécifiques en soins palliatifs pédiatriques existent. Les SP et les SP pédiatriques font partie des études de médecine et de la formation de base des infirmiers. Dans l’ensemble des hôpitaux pour enfants de Suisse et des organisations de soins pédiatriques à domicile, on a souligné qu’un grand nombre d’infirmiers avaient terminé une formation de base en SP (Zimmermann, 2019), que certains remplissaient les conditions relatives aux soins spécialisés et que quelques infirmiers et médecins satisfaisaient à celles de soins hautement spécialisés. Du côté des médecins, une seule spécialiste en pédiatrie possède à l’heure actuelle la qualification formelle, existante depuis 2016, qui sanctionne la formation approfondie interdisciplinaire en médecine palliative (Institut suisse pour la formation médicale postgraduée et continue, 2016).

     Les offres de formations de base et continues pour les SP généraux en Suisse se sont désormais élargies. Les offres spécifiques de SP pédiatriques sont disponibles uniquement sous la forme de modules dans le cadre d’offres spécialisées (Berne et St-Gall). Pour les infirmiers en pédiatrie, deux cours sont proposés (formation de base et perfectionnement) (Bildungszentrum für Gesundheit und Soziales, 2019). De manière générale, ces offres ne permettent pas de fournir des SP pédiatriques satisfaisants et spécialisés.

Remboursement des prestations


Le mode de tarification des SP en Suisse fait qu’il est difficile de facturer les prestations ambulatoires et stationnaires de manière à couvrir les coûts (Catlos, 2018). C’est en particulier le cas pour les services de consultation internes à l’hôpital, qui sont courantes en pédiatrie (Feudtner et al., 2013).