12.3 Manque de données sur l’état de santé et les soins de santé

Les informations sur l’état de santé des enfants, des adolescents et des jeunes adultes en Suisse sont actuellement lacunaires. Les données sur l’influence de facteurs structurels et comportementaux, sur les stades de développement durant la croissance ou sur la présence de handicaps font presque entièrement défaut. Les données disponibles sont de manière générale incomplètes et très hétérogènes. Quelques registres médicaux établis de longue date, des études représentatives ou le dépistage néonatal fournissent des données de qualité sur la fréquence, l’évolution et le traitement de certaines maladies ou risques de santé. Pour le reste, les données disponibles se limitent souvent à quelques régions ou à quelques groupes cibles et ne sont pas réparties selon les facteurs d’influence tels que la formation ou le revenu des parents. Certaines données sont d’ailleurs inaccessibles ou payantes pour les chercheurs. Enfin, des données sur les risques de santé liés au comportement existent pour les 11 à 25 ans; elles sont beaucoup plus rares pour les classes d’âge plus jeunes.

     Les données concernant les soins de santé sont tout aussi insuffisantes: dans le domaine des soins curatifs, des données font défaut sur les capacités de traitement dans les hôpitaux, sur la psychothérapie assurée par des psychologues (densité de l’offre et recours aux soins) et sur la consommation de médicaments. Pour ce qui est du recours aux moyens de prévention, les données ne portent guère que sur le taux de vaccination. De même, la Suisse manque de chiffres sur les contrôles pendant la grossesse ou les examens préventifs en pédiatrie. Les données souffrent également de lacunes concernant les prestations régies et financées au niveau cantonal ou communal (services de santé scolaires, pédagogie spécialisée, consultations parents-enfants; voir chapitre Soins de santé).

     Si l’on veut disposer dans le domaine de la santé de rapports fondés sur des données objectives et susceptibles d’être utilisés comme instruments de gestion, il n’y a pas d’alternative à l’utilisation de données sur la population. Les responsables politiques doivent décider, en mettant en balance différents facteurs, sur quels segments de la population il faut se concentrer et quelles données doivent être complétées en priorité (Viergever et al., 2010).