L’Académie suisse des sciences médicales se base sur l’OMS pour définir les soins palliatifs ainsi: «Les soins palliatifs comprennent, dans le cadre d’une approche globale, le traitement et la prise en charge de personnes atteintes de maladies incurables, mettant leur vie en danger ou chroniques et évolutives. Ces soins ont pour objectif de maintenir la meilleure qualité de vie possible. Ceci inclut également l’accompagnement des proches. Les souffrances doivent être atténuées dans toute la mesure du possible et, si le patient le souhaite, les aspects sociaux, moraux, spirituels et religieux doivent également être pris en compte. Les soins palliatifs de bonne qualité dépendent de connaissances et de méthodes de travail professionnelles et sont prodigués, dans la mesure du possible, dans le lieu souhaité par le patient. S’ils prennent tout leur sens au moment de l’agonie et du décès, ils devraient être proposés au patient à un stade précoce de sa maladie ou de son handicap, peut-être même déjà parallèlement aux soins curatifs.» (Académie Suisse des Sciences Médicales, 2019, p. 6). Dans les soins palliatifs (SP) pédiatriques, on parle de la famille plutôt que des proches. La famille joue un rôle central pour les enfants. De plus, l’expérience a montré que la prise en charge devrait intervenir tôt, et non pas seulement «au moment de l’agonie et du décès». Cela apparaît notamment dans la définition que l’OMS donne des SP pédiatriques (Craig et al., 2008; Together for Short Lives, 2018).
Buts et fondements des soins palliatifs pédiatriques
- Les SP pédiatriques visent à laisser une part aussi grande que possible à l’autodétermination de l’enfant et de sa famille.
- Les SP pédiatriques sont une approche thérapeutique qui met l’accent sur la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.
- La prévention et le soulagement des douleurs sont adaptés aux besoins et aux préférences de chacun.
- Les SP pédiatriques peuvent être indiqués parallèlement à une thérapie potentiellement curative.
- Les SP pédiatriques sont mis en œuvre en fonction de l’évolution de la maladie, des effets que celle-ci produit sur le quotidien de l’enfant et de sa famille, des options thérapeutiques et de leur efficacité, de l’espérance de vie et de la volonté de la famille de bénéficier d’un tel accompagnement.