3.2 Définition

Qui sont les jeunes aidants?


Les enfants et les adolescents de moins de 18 ans qui assument régulièrement la responsabilité principale de la prise en charge et des soins d’un proche sont appelés, sur le plan international, des Young Carers.1

     La problématique des jeunes aidants est un phénomène mondial. En Grande-Bretagne, leur situation fait l’objet d’études depuis le début des années 90 déjà, alors que dans de nombreux autres pays, aucun chiffre fiable n’est encore disponible (Leu & Becker, 2017a, 2017b). Dans les pays qui ont déjà conduit des études, la part de jeunes aidants se situe entre 2% et 8%. La part de jeunes adultes aidants est plus importante, et peut aller jusqu’à 30% (pour une vue d’ensemble: Leu & Becker, 2019).

     Les résultats du premier sondage représentatif en Suisse, réalisé en 2017, montrent que 7,9% des 3991 enfants et adolescents âgés de 10 à 15 ans interrogés assument des tâches de prise en charge ou de soins. Rapporté à la population suisse, cela correspond à 38 400 personnes de ce groupe d’âge (Leu et al., 2019). En Allemagne, une enquête portant sur 1005 jeunes entre 12 et 17 ans (Lux & Eggert, 2017) relève que la part de jeunes aidants est de 5,1%; en Autriche, elle s’élève à 4,5% parmi 7403 enfants et adolescents âgés de 5 à 18 ans (Cupal et al., 2014).

            Les filles ont tendance à jouer plus souvent un rôle d’assistance que les garçons (Leu et al., 2019; Nagl-Cupal et al., 2014; Sempik & Becker, 2013) et de plus en plus en grandissant (Otto et al., 2019; Cass et al., 2011; Dearden & Becker, 2004).
 

Quelles sont les tâches effectuées et pour qui?


Les tâches effectuées par les jeunes aidants sont diverses et dépendent du type et de l’évolution de la maladie ou des problèmes de santé ainsi que de la possibilité pour d’autres personnes également d’apporter un soutien (Leu et al., 2018b). En Suisse, les jeunes aidants offrent régulièrement un soutien émotionnel, une prise en charge et des soins ainsi qu’une aide pour les travaux ménagers. Ils sont, par exemple, responsables de la communication avec les professionnels (Leu et al., 2018b).

     La personne prise en charge est souvent un des parents, mais peut également être un frère ou une sœur, un grand-parent ou un autre proche limité par des problèmes physiques, psychiques ou cognitifs (Frech et al., 2019; Leu et al., 2019, Lloyd, 2013, Nagl-Cupal et al., 2014).


En Suisse, les jeunes aidants offrent généralement des services tels que soutien émotionnel, assistance, soins à la personne, travaux ménagers.


Raisons et étendue du rôle d’assistance


La littérature spécialisée recense différentes raisons pouvant expliquer le rôle d’assistance assumé par les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (Leu & Becker, 2019). La plupart du temps, il ne s’agit pas de bonne volonté, mais d’une urgence, car il n’y a pas d’autres possibilités (Becker et al., 1998). Il manque, par exemple, un adulte dans le cercle familial ou d’amis qui pourrait assumer ces tâches, ou un arrangement de soins adapté, accessible et financièrement supportable; des raisons personnelles et familiales peuvent également expliquer cette solution (Becker et al., 1998; Dearden & Becker, 2004; Fives et al., 2013; Hunt et al., 2005). Les résultats de la recherche en Suisse montrent que le rôle d’assistance évolue souvent de manière graduelle, que les jeunes aidants n’en ont pas pleinement conscience et qu’ils le considèrent comme étant «normal» (Leu et al., 2018).

            Le soutien offert par les jeunes aidants prend souvent une ampleur considérable. Une étude autrichienne a montré que 14% des jeunes aidants interrogés consacraient cinq heures ou plus par jour à leurs tâches d’assistance (Nagl-Cupal et al., 2014). Leu et al. (2019) ont observé que 22% des jeunes aidants en Suisse fournissaient une grande part de soins et de prise en charge et 17%, une très grande part. En outre, plus de la moitié des jeunes aidants indiquent s’occuper de plusieurs personnes en même temps. Cela laisse penser que les jeunes concernés aident souvent, par leur soutien, tout le système familial.

  • 1. En Amérique de Nord, on parle également de Young Caregivers et, dans les pays scandinaves, de Children as Next of Kin. La notion spécialisée Young Adult Carers définit un jeune adulte âgé de 19 à 25 ans qui assume des tâches de soins ou de prise en charge (Becker & Becker, 2008).