6.10 Soins de santé des enfants atteints d’une maladie chronique ou d’un handicap

Les soins de santé à apporter aux enfants et aux adolescents atteints d’une maladie chronique ou d’un handicap se distinguent des soins nécessaires pour traiter une maladie aigüe ou un enfant en bonne santé (voir chapitre Soins de santé). Les trois encadrés sur l’asthme, la maladie de Crohn et la paralysie cérébrale illustrent la diversité et la complexité des soins, lorsqu’un enfant souffre d’une maladie chronique, présente un risque à la naissance ou naît avec un handicap. Le point commun entre la maladie chronique, le risque pour la santé et le handicap est leur présence à vie. Cette réalité engendre un besoin de soins thérapeutiques et préventifs spécifiques qui va bien au-delà du système de santé. À chaque phase de vie, de la grossesse à un âge avancé, les personnes concernées recourent à des offres particulières qui les concernent directement, mais qui couvrent également presque tous les domaines de la vie, la famille et les amis, l’école et, plus tard, la vie de couple et le parcours professionnel.

     Bien entendu, les enfants et les adolescents recourent, comme tous les autres, aux soins de base et de prévention ordinaires. Indépendamment de leur maladie ou de leur handicap, ils tombent malades ou ont besoin de protection vaccinale et d’autres mesures préventives.

     Une structure de soins optimale embrassant tous les domaines de la vie et une aide ciblée peuvent influer positivement sur l’évolution de la maladie ou du handicap, et même les enfants très limités peuvent mener une vie sociale «normale». Le système de santé et les différentes professions de santé, le système d’assurances sociales ainsi que les ligues pour la santé et les associations concernées y contribuent également. Du côté des institutions de formation, des efforts et des infrastructures sont indispensables pour garantir une possibilité d’inclusion ou d’intégration conforme à la Convention relative aux droits des personnes handicapées et à la Convention relative aux droits de l’enfant.

     Bon nombre d’associations dédiées aux maladies chroniques ou aux handicaps ont été fondées par des parents concernés ou sont nées de groupes d’entraide, non sans raison. Lorsque la santé d’un enfant est touchée, la responsabilité des parents peut être particulièrement lourde à porter. Dans les soins des enfants et des adolescents atteints d’une maladie chronique ou d’un handicap, la situation des parents et de la famille doit être prise en considération et des aides doivent être prévues afin de pouvoir surmonter les charges émotionnelles et financières inhérentes sans engendrer de risques supplémentaires pour la santé.

     Le passage à l’âge adulte est une épreuve pour tous les adolescents et leurs parents. Pour les adolescents atteints d’une maladie chronique ou d’un handicap, des questions supplémentaires en regard de leur autonomie, de leur vie de couple et de leur parcours professionnel sont courantes. La pédiatrie et la médecine de l’adolescence jouent un rôle capital pour aider les adolescents à prendre leurs responsabilités vis-à-vis de leur maladie. Les systèmes de formation et d’assurances sociales est pressé de trouver des solutions pour offrir à ces jeunes une vie professionnelle et une sécurité financière.