Le nombre d’enfants et d’adolescents (de 0 à 18 ans, regroupés dans la notion d’«enfants») souffrant d'une maladie incurable augmente (Fraser et al., 2012; Jarvis, Parslow, Carragher, Beresford, & Fraser, 2017). En effet, les possibilités de traitement des maladies incurables étant meilleures, les enfants survivent plus longtemps (Bosch et al., 2018; Fraser et al., 2012). Cependant, malgré les progrès importants réalisés en médecine, l’espérance de vie de ces enfants reste réduite. Étant donné la gravité de leur maladie, les enfants ont, dans la majeure partie des cas, besoin d’un soutien et d’une prise en charge médicale. Les hospitalisations imprévues et répétées ainsi que les périodes d’incertitude et d’aggravation de la maladie caractérisent la vie de ces enfants et de leur famille (Jarvis et al., 2017).
Aucune donnée sur le nombre d’enfants concernés n’est disponible pour la Suisse. Sur la base des chiffres du Royaume-Uni (Jarvis et al., 2017), on estime qu’environ 5000 enfants sont atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie en Suisse. Ces maladies sont de natures très diverses. La fondation britannique «Together for Short Lives» propose le classement suivant (Together for Short Lives, 2018):
- Groupe 1: maladies potentiellement mortelles pour lesquelles il existe une thérapie à l’issue incertaine (p. ex. cancer)
- Groupe 2: maladies qui abrègent l’espérance de vie, pour lesquelles il existe des mesures thérapeutiques capables de prolonger la vie (p. ex. fibrose kystique ou dystrophie musculaire de Duchenne)
- Groupe 3: maladies évolutives dont le traitement est exclusivement palliatif (p. ex. maladies du métabolisme)
- Groupe 4: troubles lourds, généralement neurologiques, susceptibles de complications avec dégradation imprévue de l’état général (p. ex. paralysie cérébrale lourde, traumatisme cérébral ou médullaire)
Pour répondre aux demandes et aux besoins médicaux des enfants malades et de leur famille, il convient d’appliquer les techniques globales de prise en charge et d’accompagnement des soins palliatifs (Palliative Care) ou des soins palliatifs pédiatriques (Pediatric Palliative Care).