Une «stratégie nationale en matière de soins palliatifs» a été mise en œuvre par la Confédération et les cantons de 2010 à 2015. Pendant cette période, de nombreuses mesures ont été prises dans le domaine des soins, du financement, de la formation, de la sensibilisation, de la recherche et du bénévolat.
Dans la deuxième phase d’application de la stratégie, on a étudié l’importance et les besoins de développement des soins palliatifs dans des groupes particulièrement vulnérables, comme les enfants et les adolescents. La Stratégie nationale en matière de soins palliatifs a été reprise par la plate-forme «Soins palliatifs». Cette plate-forme, créée par le Département fédéral de l’intérieur et coordonnée par l’OFSP, est le forum des acteurs nationaux et des autorités cantonales dans le domaine des soins palliatifs en Suisse (OFSP, 2019). Comme les SP pédiatriques ne sont pas encore fixés dans le droit suisse, la plate-forme «Soins palliatifs» cherche surtout à faciliter l’accès des enfants et des adolescents aux soins palliatifs.
Comparaison avec l’Allemagne
L’Allemagne, contrairement à la Suisse, a établi un programme de soins, ancré dans la loi, pour la prise en charge palliative de toute personne quel que soit son âge (Arbeitsgruppe Kinder & Jugendliche der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, 2011). Pour la prise en charge des enfants, il existe des soins palliatifs pédiatriques ambulatoires spécialisés (spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung, SAPPV) qui sont prodigués par des équipes de médecins et d’infirmiers complétées, si nécessaire, par des collaborateurs des domaines psychosocial et thérapeutique. Ces équipes travaillent étroitement avec le personnel des secteurs pédiatriques spécialisés tels que cardiologie, néonatologie, neurologie et oncologie, ainsi qu’avec les médecins de famille et les pédiatres.
Grâce à ce programme de soins, un nombre toujours croissant d’équipes SAPPV sont constituées en Allemagne et sont à la disposition de plus en plus de familles concernées. Par conséquent, selon les rapports régionaux, davantage d’enfants peuvent être pris en charge à domicile et peuvent y rester jusqu’à la fin de leur vie (Jünger & Radbruch, 2009).