Messages clés

  • Le nombre d’enfants et d’adolescents (de 0 à 18 ans) qui ont besoin de soins palliatifs en Suisse est estimé à 5000. Ce chiffre provient des données épidémiologiques du Royaume-Uni; aucun recensement n’est effectué en Suisse.
     
  • L’offre de soins palliatifs pour enfants est insuffisante en Suisse. Seuls 10 % des enfants concernés bénéficieraient d’une prise en charge spécialisée.
     
  • Les familles touchées souhaitent, outre le soulagement des douleurs, une communication franche, être impliquées dans les décisions, que la prise en charge soit coordonnée et continue et se poursuive après le décès.
     
  • Le personnel spécialisé qui accompagne les enfants souffrant d'une maladie incurable sans avoir de formation spécifique en soins palliatifs souhaite un soutien de la part d’équipes spécialisées en soins palliatifs.
     
  • Les formations de base et continues en soins palliatifs ne comprennent pas de formation spécifique en soins palliatifs pédiatriques.
     
  • En comparaison avec d’autres pays, les soins palliatifs pour enfants sont encore peu ancrés dans la politique de santé suisse.